Com o objetivo de informar sobre as Mucopolissacaridoses (MPS), doenças raras e hereditárias que afetam o metabolismo de moléculas no organismo humano, a Secretaria Municipal de Saúde em parceria com a Associação Baiana de Pacientes Portadores de Mucopolissacaridoses (ABAMPS) realizam no auditório do Centro de Saúde III em Juazeiro, palestras de conscientização para profissionais da área de saúde – enfermeiros, técnicos de enfermagem, médicos, dentistas, fisioterapeutas, agentes comunitários, dentre outros.
Ana Alzira Sobral, enfermeira do Hospital Geral Roberto Santos e Consultora da Associação Baiana de Pacientes Portadores de MPS e Doenças Renais (ABAMPS) é uma das palestrantes. “O objetivo desse curso é transmitir a informação para que os profissionais de saúde identifiquem o mais precocemente possível a síndrome nas crianças. Já com a doença detectada a família passa pelo aconselhamento genético, realizado no ambulatório de genética que informa a possibilidade da família ter filhos ou netos com essa síndrome”, destacou. Ana também informou que o número de casos no estado da Bahia aumentou bastante por causa da divulgação da doença, “nós ajudamos as pessoas que já tinham a doença a identificá-las”, disse.
Os sinais das MPS do tipo VI, também conhecida como síndrome de Maroteaux-Lamy, são características faciais típicas (opacificação de córnea, macroglossia), alterações osteoarticulares (mãos em garra, rigidez articular, baixa estatura), patologia cardíaca, infecções de vias aéreas de repetição, apneia do sono, diarreia crônica, hepatoesplenomegalia ou presença de hérnia umbilical e/ou inguinal.
Para Maria de Fátima Cardoso de Oliveira, visitadora sanitária do Núcleo de Educação e Comunicação e Saúde (NECON) de Juazeiro, a palestra foi muito importante. “Eu com 35 anos na área de saúde nunca ouvir falar dessa doença e agora após todas as explicações e orientações pretendo propagá-la no meu local de trabalho, para que a mesma seja diagnosticada precocemente. Muitas pessoas que não sabem que a possuem, devem ser devidamente informadas”, frisou. De acordo com a enfermeira Camila da Silva Carvalho, as orientações foram satisfatórias. “Adquirimos conhecimentos importantes em relação ao diagnóstico da doença, tendo em vista que é uma doença rara e pouco conhecida. Acredito que com todo esse conhecimento poderemos ajudar algumas famílias a começar o tratamento”, destacou.
Existem pelo menos seis tipos de MPS, sendo que alguns dos pacientes podem desenvolver deficiência intelectual. A terapia especial consiste em uma proteína que eles não produzem, o que melhora a qualidade de vida de muitos deles.
Lene Radina/ ASCOM PMJ