{"id":281401,"date":"2021-03-21T14:00:30","date_gmt":"2021-03-21T17:00:30","guid":{"rendered":"http:\/\/quersaberpolitica.com.br\/2016\/?p=281401"},"modified":"2021-03-21T10:24:33","modified_gmt":"2021-03-21T13:24:33","slug":"dia-internacional-da-sindrome-de-down-tres-historias-mostram-que-nao-ha-limites-se-existem-oportunidades","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blogdofarnesio.com.br\/?p=281401","title":{"rendered":"Dia Internacional da S\u00edndrome de Down: tr\u00eas hist\u00f3rias mostram que n\u00e3o h\u00e1 limites se existem oportunidades"},"content":{"rendered":"
\n
\n
\n
O GLOBO\/Ma\u00edra Rubim<\/div>\n
<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/header>\n
\n
\n
\n
\u00a0\u2014 O rosto de Maria J\u00falia de Ara\u00fajo Dias, a Maju, de 18 anos, tornou-se conhecido desde que ela desfilou na Osasco Fashion Week. E vai ficar ainda mais famoso: ela acaba de ser contratada como embaixadora de uma das principais grifes do mercado de beleza \u2014 o an\u00fancio oficial ser\u00e1 feito em breve. Chegou a ser convidada para a Fashion Week de Nova York, mas a pandemia frustrou os planos.<\/div>\n
<\/div>\n
O caminho que ela percorreu at\u00e9 este momento, por\u00e9m, n\u00e3o foi f\u00e1cil. Maju tem s\u00edndrome de Down, ou trissomia 21 (T21), altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica que \u00e9 lembrada hoje, 21 de mar\u00e7o, no mundo inteiro, como forma de dar visibilidade a uma condi\u00e7\u00e3o ainda cercada de muitos mitos e preconceitos.<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n

Sua m\u00e3e, Adriana de Ara\u00fajo, conta que, aos 10 anos, a menina precisou se afastar da escola para fazer uma cirurgia card\u00edaca e, aos 13, quando tentou voltar \u00e0 sala de aula, n\u00e3o foi aceita por nenhuma institui\u00e7\u00e3o de ensino.<\/p>\n

\u2014 As escolas, que deveriam ensinar sobre inclus\u00e3o social, nos fecharam as portas. Ela foi obrigada a parar a vida dela por dois anos para se preparar para a cirurgia e com isso regrediu muito. Ningu\u00e9m nos ajudou, foi cruel, um preconceito velado.<\/p>\n

A fam\u00edlia, moradora da Freguesia, n\u00e3o p\u00f4de custear todas as terapias que gostaria para estimular seu desenvolvimento: teve de se ater \u00e0quelas que seu plano de sa\u00fade cobria. Mas Adriana diz que sempre esteve disposta a extrair o melhor da filha.<\/p>\n

 <\/p>\n

\"Maju
Maju teve convite para a Fashion Week de Nova York frustrado pela pandemia Foto: Divulga\u00e7\u00e3o\/Ag\u00eancia Fotosite<\/figcaption><\/figure>\n

Aos 16 anos, Maju voltou a ser internada, desta vez com uma meningite bacteriana, e ficou dez dias em coma. Os m\u00e9dicos chegaram a cogitar a amputa\u00e7\u00e3o de membros para conter a infec\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

\u2014 Um dia, no quarto, ela abriu os olhos e disse que quando sa\u00edsse do hospital seria uma grande modelo. Depois, voltou para o coma. Se n\u00e3o houvesse m\u00e9dicos comigo naquela hora, ningu\u00e9m acreditaria em mim. Foi um milagre \u2014 conta Adriana.<\/p>\n

Assim que a menina teve alta, a m\u00e3e procurou uma mentoria e procurou inscrev\u00ea-la num curso para modelos. Mas de novo ouviu uma s\u00e9rie de n\u00e3os:<\/p>\n

\u2014 Resolvi me impor e ameacei com processo para que ela fosse aceita. A partir daquele momento ningu\u00e9m mais iria rejeitar a minha filha, e ela teria o diploma para se profissionalizar. As ag\u00eancias aceitam negros e pessoas plus size, mas n\u00e3o existe um espa\u00e7o para deficientes ou pessoas com T21, sendo que a moda \u00e9 para todos. N\u00e3o podemos cruzar os bra\u00e7os e ficar esperando.<\/p>\n

Depois da Osasco Fashion Week, Maju participou da Bras\u00edlia Trendy e da Brasil Eco Fashion Week, em S\u00e3o Paulo, e recebeu o convite de uma ag\u00eancia de Portugal para o desfile em Nova York. Ela integra a ag\u00eancia Mynd, que tem Preta Gil como s\u00f3cia, e, al\u00e9m da m\u00e3e e empres\u00e1ria, uma equipe de sete pessoas cuida de sua carreira. Com orgulho, Adriana conta que a renda de Maju \u00e9 a maior da fam\u00edlia.<\/p>\n

\u2014 No primeiro desfile, ela modelou para mais de 40 marcas, tanto que a organiza\u00e7\u00e3o quer tentar entrar um registro no Guinness Book. Fiquei muito orgulhosa, mas me lembro de perguntar se ela queria mesmo desfilar para tantas marcas. Eram muitas trocas de roupa, de maquiagem, mas ela estava amando! \u2014 afirma Adriana.<\/p>\n

A m\u00e3e diz que o mais importante foi fazer com que a filha se sentisse parte da sociedade e pudesse realizar seu sonho. Deu certo.<\/p>\n

\u2014 Amo estar no palco e ter todas as pessoas olhando para mim enquanto eu desfilo. Sinto falta \u2014 conta Maju.<\/p>\n

Para estimular outras pessoas com defici\u00eancias e s\u00edndromes a mostrarem seus talentos, Adriana promoveu no \u00faltimo dia 27, na Cidade das Artes, o evento Motiva Rio, transmitido via internet. A neuropsic\u00f3loga B\u00e1rbara Calmeto, diretora do Autonomia Instituto, acompanha Maju h\u00e1 alguns anos e vibra com seu sucesso. Para ela, a jovem ajuda a romper o preconceito e d\u00e1 visibilidade a pessoas com T21.<\/p>\n

\u2014A barreira est\u00e1 na cabe\u00e7a das pessoas, n\u00e3o existem limites \u2014 sentencia.<\/p>\n

O Autonomia trabalha com pacientes de todas as idades com atraso no desenvolvimento. Ela explica que quem tem T21 precisa de uma estimula\u00e7\u00e3o diferenciada nas \u00e1reas de comunica\u00e7\u00e3o, fonoaudiologia, psicologia cognitiva, comportamental e social.<\/p>\n

\u2014 O tratamento ajuda a diminuir as lacunas no desenvolvimento, buscando estimular a automonia e independ\u00eancia. O acompanhamento muda de acordo com a idade, porque as demandas tamb\u00e9m variam. A crian\u00e7a precisa desenvolver a fala, aprender a comer, andar e atividades pedag\u00f3gicas. O adolescente tem demandas sociais e de sexualidade. O adulto ainda precisa trabalhar a sexualidade, mas tamb\u00e9m a empregabilidade e se preparar para o futuro, para que seu c\u00e9rebro funcione da melhor maneira at\u00e9 os \u00faltimos dias \u2014 explica a profissional.<\/p>\n

Todo o apoio para dar asas \u00e0 imagina\u00e7\u00e3o<\/strong><\/p>\n

Aos 8 anos, Max Dalarme escreveu o livro \u201cEu sou o Max\u201d, que conta as conquistas e alegrias da sua rotina infantil. A iniciativa foi do pr\u00f3prio menino, ap\u00f3s ler uma biografia infantil.<\/p>\n

\u2014 O Max foi muito dedicado e disciplinado na produ\u00e7\u00e3o do livro. O processo levou dez meses. Sempre que tinha um tempo vago, ele corria para a sua mesa e elaborava a escrita e os desenhos \u2014 conta a m\u00e3e, Melissa Dalarme.<\/p>\n

\"Max,
Max, com o livro que lan\u00e7ou e seu insepar\u00e1vel companheiro de aventuras, o bull terrier Maui Foto: DIvulga\u00e7\u00e3o<\/figcaption><\/figure>\n

Na autobiografia, Max conta que abordou o que mais gosta de fazer, como ir \u00e0 escola, \u00e0 capoeira e ao hipismo. Mas a sua atividade preferida \u00e9 o surfe.<\/p>\n

\u2014 Tenho uma prancha azul para surfar com o meu pai. A minha \u00e9 pequena, e a dele \u00e9 grande! Meu pai corre atr\u00e1s de ondas enormes e me salva do perigo. Meu pai \u00e9 meu her\u00f3i! \u2014 orgulha-se.<\/p>\n

Uma figura que recebe destaque na hist\u00f3ria \u00e9 o seu cachorrinho, Maui. A rela\u00e7\u00e3o da dupla \u00e9 muito intensa.<\/p>\n

\u2014 O Maiu \u00e9 muito levado, sempre apronta. Eu cuido dele, dou carinho e beijinho. O Maui \u00e9 meu filho \u2014 diz o menino.<\/p>\n

Max tamb\u00e9m \u00e9 modelo, desde os 3 anos, e um influenciador digital com mais de 42 mil seguidores no Instagram. Tantas conquistas s\u00e3o resultado da dedica\u00e7\u00e3o de Melissa, que nunca viu a s\u00edndrome como algo limitante na vida do filho:<\/p>\n

\u2014 Minha maternidade \u00e9 descomplicada. Sou para o Max a oferta de oportunidades e recursos para que ele possa potencializar suas pr\u00f3prias habilidades. Procurei estimul\u00e1-lo, e contamos com o apoio de professores e de uma equipe multidisciplinar em todas as viv\u00eancias dele.<\/p>\n

\"Uma
Uma das ilustra\u00e7\u00f5es publicadas na autobiografia de Max Foto: Reprodu\u00e7\u00e3o do livro “Eu sou o Max”<\/figcaption><\/figure>\n

 <\/p>\n

Toda a trama \u00e9 narrada com a sensibilidade de uma crian\u00e7a apaixonada pela vida. Trata-se de uma hist\u00f3ria de supera\u00e7\u00e3o e liberdade. A publica\u00e7\u00e3o, lan\u00e7ada pela editora Escrita Fina, \u00e9 voltada para crian\u00e7as, mas Melissa diz que pode ajudar tamb\u00e9m os respons\u00e1veis.<\/p>\n

\u2014\u201cEu sou Max!\u201d inspira todos os pais, seja de crian\u00e7as t\u00edpicas ou at\u00edpicas, a notar a import\u00e2ncia da express\u00e3o art\u00edstica e do fortalecimento das subjetividades e da autoestima das nossas crian\u00e7as. O Max lan\u00e7a um olhar human\u00edstico; ele traz uma vis\u00e3o de respeito e rever\u00eancia \u00e0 diversidade humana \u2014 destaca a m\u00e3e.<\/p>\n

Quanto mais est\u00edmulo, mais desenvolvimento<\/strong><\/p>\n

Joaquim de 2 anos e 8 meses, e a m\u00e3e, Christiane Costa, est\u00e3o no mesmo caminho, buscando uma conquista a cada dia. Ela descobriu a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica com 12 semanas de gesta\u00e7\u00e3o e lembra que n\u00e3o foi f\u00e1cil receber a not\u00edcia. Quando estava com 28 s semanas, o beb\u00ea teve um derrame pleural. Acabou nascendo com 31 semanas, ficou cinco meses na UTI, passou por uma cirurgia no cora\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

\n
\n
PUBLICIDADE<\/a><\/div>\n
\n
\n