{"id":266439,"date":"2020-09-02T13:00:27","date_gmt":"2020-09-02T16:00:27","guid":{"rendered":"http:\/\/quersaberpolitica.com.br\/2016\/?p=266439"},"modified":"2020-09-01T20:47:58","modified_gmt":"2020-09-01T23:47:58","slug":"setembro-roxo-relaciona-rotina-de-pessoas-com-fibrose-cistica-com-realidade-imposta-pela-covid-19","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blogdofarnesio.com.br\/?p=266439","title":{"rendered":"Setembro Roxo relaciona rotina de pessoas com\u00a0fibrose\u00a0c\u00edstica com realidade imposta pela covid-19"},"content":{"rendered":"
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Com o tema \u201cA gente te entende\u201d, campanha deste ano mostra que os cuidados contra o coronav\u00edrus j\u00e1 s\u00e3o velhos conhecidos de quem convive com a fibrose c\u00edstica<\/em><\/div>\n<\/div>\n
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Setembro \u00e9 o m\u00eas que representa e lembra a import\u00e2ncia de tornar p\u00fablica uma doen\u00e7a rara e que aos poucos vem sendo conhecida no Brasil. A fibrose c\u00edstica, tamb\u00e9m chamada de doen\u00e7a do beijo salgado ou mucoviscidose, \u00e9 gen\u00e9tica, ainda n\u00e3o tem cura e atinge uma a cada 10 mil nascidos vivos no Pa\u00eds.<\/p>\n

Neste ano, em fun\u00e7\u00e3o da pandemia, a campanha Setembro Roxo traz o mote \u201cA gente te entende\u201d, e relaciona os recentes cuidados obrigat\u00f3rios para a preven\u00e7\u00e3o contra a covid-19 com os costumes de quem tem a fibrose c\u00edstica. \u201cMuita gente vai se identificar com o tema deste ano. O uso de \u00e1lcool em gel, m\u00e1scaras e o isolamento social s\u00e3o h\u00e1 muito tempo, grandes aliados das pessoas com a fibrose c\u00edstica. S\u00e3o cuidados que tomamos desde que recebemos nosso diagn\u00f3stico, e que agora, com a pandemia, se tornaram comuns a toda a popula\u00e7\u00e3o\u201d, explica Ver\u00f4nica Stasiak Bednarczuk, diagnosticada com fibrose c\u00edstica aos 23 anos e diretora geral e fundadora do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Aten\u00e7\u00e3o \u00e0 Fibrose C\u00edstica, organiza\u00e7\u00e3o social que realiza a campanha em parceria com associa\u00e7\u00f5es, volunt\u00e1rios e apoiadores de todo o Brasil.<\/p>\n

O m\u00eas de setembro foi escolhido para lembrar a fibrose c\u00edstica pois 05 de setembro marca a passagem do Dia Nacional de Conscientiza\u00e7\u00e3o e Divulga\u00e7\u00e3o da doen\u00e7a e o dia 08 de setembro \u00e9 o Dia Mundial da Fibrose C\u00edstica. Foi nessa data que, em 1989, foi publicada na Revista Science a descoberta do gene causador da doen\u00e7a, o CFTR.<\/p>\n

Por se tratar de uma doen\u00e7a gen\u00e9tica, a fibrose c\u00edstica n\u00e3o \u00e9 contagiosa, a pessoa j\u00e1 nasce com ela, e pode ser detectada logo no nascimento, com o teste do pezinho. A conscientiza\u00e7\u00e3o \u00e9 fundamental para garantir o diagn\u00f3stico precoce e, com isso, o tratamento adequado ao longo da vida do paciente, diminuindo os seus efeitos sobre o organismo.<\/p>\n

A\u00e7\u00f5es online<\/strong><\/p>\n

Devido \u00e0 pandemia, as a\u00e7\u00f5es para conscientiza\u00e7\u00e3o quanto \u00e0 doen\u00e7a ser\u00e3o realizadas online em todo o Pa\u00eds. Espa\u00e7os p\u00fablicos e pontos tur\u00edsticos, como\u00a0o Senado Federal e a C\u00e2mara dos Deputados, em Bras\u00edlia (DF); a Arena da Baixada e o Jardim Bot\u00e2nico, em Curitiba (PR); e a Arena Fonte Nova, em Salvador (BA) estar\u00e3o iluminados entre os dias 05 e 10 de setembro, em refer\u00eancia \u00e0 campanha (outras localidades devem ser confirmadas em breve).<\/p>\n

De 01 a 26 de setembro, acontece a Corrida e Caminhada Virtual da Fibrose C\u00edstica, que tem o objetivo de incentivar a pr\u00e1tica de atividades f\u00edsicas em toda a comunidade. Pessoas de todo o Brasil poder\u00e3o participar, as inscri\u00e7\u00f5es s\u00e3o gratuitas e est\u00e3o abertas pelo link\u00a0www.unidospelavida.org.br\/corrida2020<\/a>.<\/p>\n

Al\u00e9m de campanha em v\u00eddeo, spot para r\u00e1dio e outdoor, durante todo o m\u00eas, as redes sociais do Instituto Unidos pela Vida trar\u00e3o hist\u00f3rias inspiradoras sobre como, mesmo em situa\u00e7\u00f5es de restri\u00e7\u00f5es como as que todos vivem neste momento, \u00e9 poss\u00edvel aprender e evoluir.<\/p>\n

Haver\u00e1 ainda a s\u00e9rie online “Setembro Roxo Ao Vivo”, com: Conversa com a Vero (Ver\u00f4nica Stasiak Bednarczuk, diretora geral do Unidos pela Vida); Papo de Fibra com Rafaeli Dallabrida e Daniele Soares Neves, que v\u00e3o falar sobre a vida do jovem com fibrose c\u00edstica; lan\u00e7amento do mini-document\u00e1rio Dia de Olga, que mostra um dia na vida de uma crian\u00e7a com a doen\u00e7a e sua m\u00e3e; edi\u00e7\u00e3o especial ao vivo do podcast Conversando sobre Fibrose C\u00edstica; e festa de celebra\u00e7\u00e3o da campanha, com pocket show ao vivo de Marco Mattoli (vocalista da banda Clube do Balan\u00e7o).<\/p>\n

Para os profissionais da sa\u00fade, ser\u00e1 publicada uma edi\u00e7\u00e3o especial da Revista Vis\u00e3o Acad\u00eamica, produzida em parceria com a Universidade Federal do Paran\u00e1 (UFPR), com 20 artigos in\u00e9ditos de pesquisadores do Brasil.<\/p>\n

O que \u00e9 a Fibrose C\u00edstica?<\/strong><\/p>\n

\u00c9 uma doen\u00e7a gen\u00e9tica, cujas manifesta\u00e7\u00f5es cl\u00ednicas resultam da disfun\u00e7\u00e3o de uma prote\u00edna denominada condutor transmembranar de fibrose c\u00edstica (CFTR). \u00c9 recessiva – deve-se herdar um gene do pai e um da m\u00e3e, obrigatoriamente – e acomete homens e mulheres na mesma propor\u00e7\u00e3o. A secre\u00e7\u00e3o do organismo \u00e9 mais espessa que o normal, dificultando sua elimina\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

Sintomas mais comuns<\/strong><\/p>\n

Pneumonia de repeti\u00e7\u00e3o, tosse cr\u00f4nica, dificuldade para ganhar peso e estatura, diarreia, suor mais salgado que o normal, p\u00f3lipos nasais, baqueteamento digital. Isso n\u00e3o significa que todas as pessoas ter\u00e3o os mesmos sintomas.<\/p>\n

Diagn\u00f3stico<\/strong><\/p>\n

A triagem come\u00e7a pelo teste do pezinho, logo que a crian\u00e7a nasce, entre o 3\u00ba e 7\u00ba dia de vida. Para confirmar ou descartar o diagn\u00f3stico, o teste do suor deve ser realizado. \u00c9 importante ressaltar que o teste do suor pode ser feito em qualquer fase da vida, em crian\u00e7as, adolescentes, jovens e adultos que apresentem sintomas. O diagn\u00f3stico tamb\u00e9m pode ser feito por meio de exames gen\u00e9ticos.<\/p>\n

Tratamento<\/strong><\/p>\n

De modo geral, \u00e9 composto por fisioterapia respirat\u00f3ria di\u00e1ria, que contempla exerc\u00edcios para ajudar na expectora\u00e7\u00e3o e limpeza do pulm\u00e3o, evitando assim infec\u00e7\u00f5es; atividade f\u00edsica para fortalecimento e aumento da capacidade respirat\u00f3ria; ingest\u00e3o de medicamentos como enzimas pancre\u00e1ticas para absor\u00e7\u00e3o de gorduras e nutrientes; antibi\u00f3ticos; polivitam\u00ednicos; inala\u00e7\u00e3o com mucol\u00edticos, que tamb\u00e9m auxiliam na expectora\u00e7\u00e3o e limpeza do pulm\u00e3o, entre outros. O tratamento deve ser acompanhado por profissional da sa\u00fade especializado.<\/p>\n

Sobre o Unidos pela Vida: Instituto Brasileiro de Aten\u00e7\u00e3o \u00e0 Fibrose C\u00edstica<\/strong><\/p>\n

O Instituto Unidos pela Vida foi fundado em 2011 pela psic\u00f3loga Ver\u00f4nica Stasiak Bednarczuk diagnosticada com fibrose c\u00edstica aos 23 anos. Sua miss\u00e3o \u00e9 fortalecer e desenvolver o ecossistema da doen\u00e7a por meio de a\u00e7\u00f5es que impactem na melhora da qualidade de vida dos pacientes, familiares e demais envolvidos.\u00a0 Em 2019, pelo segundo ano consecutivo, foi eleito pelo Instituto Doar, da Rede Filantropia, e do O Mundo que Queremos, como a melhor ONG de Pequeno Porte do Brasil, dentre as 100 melhores do Pa\u00eds, e como a melhor pr\u00e1tica do Terceiro Setor do Paran\u00e1 pelo Instituto GRPCOM, al\u00e9m de j\u00e1 ter recebido mais de 25 pr\u00eamios que destacam sua transpar\u00eancia e profissionalismo ao longo dos 9 anos de exist\u00eancia.<\/p>\n

Mais informa\u00e7\u00f5es:<\/p>\n

Site:\u00a0www.unidospelavida.org.br<\/a><\/p>\n

Instagram:\u00a0www.instagram.com\/institutounidospelavida<\/a><\/p>\n

Facebook:\u00a0www.facebook.com\/unidospelavida<\/a><\/p>\n

YouTube:\u00a0www.youtube.com\/institutounidospelavidafibrosecistica<\/a><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Com o tema \u201cA gente te entende\u201d, campanha deste ano mostra que os cuidados contra o coronav\u00edrus j\u00e1 s\u00e3o velhos conhecidos de quem convive com a fibrose c\u00edstica Setembro \u00e9 o m\u00eas que representa e lembra a import\u00e2ncia de tornar p\u00fablica uma doen\u00e7a rara e que aos poucos vem sendo conhecida no Brasil. A fibrose c\u00edstica, tamb\u00e9m chamada de doen\u00e7a do beijo salgado ou mucoviscidose, \u00e9 gen\u00e9tica, ainda n\u00e3o tem cura e atinge uma a cada 10 mil nascidos vivos no Pa\u00eds. Neste ano, em fun\u00e7\u00e3o da pandemia, a campanha Setembro Roxo traz o mote \u201cA gente te entende\u201d, e relaciona os recentes cuidados obrigat\u00f3rios para a preven\u00e7\u00e3o contra a covid-19 com os costumes de quem tem a fibrose c\u00edstica.… <\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":266440,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[4],"tags":[],"class_list":["post-266439","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-saude"],"acf":[],"yoast_head":"\nSetembro Roxo relaciona rotina de pessoas com\u00a0fibrose\u00a0c\u00edstica com realidade imposta pela covid-19 - Blog do Farn\u00e9sio<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/blogdofarnesio.com.br\/?p=266439\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"pt_BR\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Setembro Roxo relaciona rotina de pessoas com\u00a0fibrose\u00a0c\u00edstica com realidade imposta pela covid-19 - Blog do Farn\u00e9sio\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Com o tema \u201cA gente te entende\u201d, campanha deste ano mostra que os cuidados contra o coronav\u00edrus j\u00e1 s\u00e3o velhos conhecidos de quem convive com a fibrose c\u00edstica Setembro \u00e9 o m\u00eas que representa e lembra a import\u00e2ncia de tornar p\u00fablica uma doen\u00e7a rara e que aos poucos vem sendo conhecida no Brasil. 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A fibrose c\u00edstica, tamb\u00e9m chamada de doen\u00e7a do beijo salgado ou mucoviscidose, \u00e9 gen\u00e9tica, ainda n\u00e3o tem cura e atinge uma a cada 10 mil nascidos vivos no Pa\u00eds. Neste ano, em fun\u00e7\u00e3o da pandemia, a campanha Setembro Roxo traz o mote \u201cA gente te entende\u201d, e relaciona os recentes cuidados obrigat\u00f3rios para a preven\u00e7\u00e3o contra a covid-19 com os costumes de quem tem a fibrose c\u00edstica.…","og_url":"https:\/\/blogdofarnesio.com.br\/?p=266439","og_site_name":"Blog do Farn\u00e9sio","article_publisher":"https:\/\/www.facebook.com\/BlogQuerSaberPolitica\/","article_published_time":"2020-09-02T16:00:27+00:00","og_image":[{"width":851,"height":315,"url":"https:\/\/blogdofarnesio.com.br\/wp-content\/uploads\/2020\/09\/FACEBOOK.png","type":"image\/png"}],"author":"Farn\u00e9sio","twitter_card":"summary_large_image","twitter_misc":{"Escrito por":"Farn\u00e9sio","Est. tempo de leitura":"6 minutos"},"schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"Article","@id":"https:\/\/blogdofarnesio.com.br\/?p=266439#article","isPartOf":{"@id":"https:\/\/blogdofarnesio.com.br\/?p=266439"},"author":{"name":"Farn\u00e9sio","@id":"https:\/\/blogdofarnesio.com.br\/#\/schema\/person\/301c4acf522bccbfdb45af95b5b906a1"},"headline":"Setembro Roxo relaciona rotina de pessoas com\u00a0fibrose\u00a0c\u00edstica com realidade imposta pela covid-19","datePublished":"2020-09-02T16:00:27+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https:\/\/blogdofarnesio.com.br\/?p=266439"},"wordCount":1158,"publisher":{"@id":"https:\/\/blogdofarnesio.com.br\/#organization"},"image":{"@id":"https:\/\/blogdofarnesio.com.br\/?p=266439#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https:\/\/blogdofarnesio.com.br\/wp-content\/uploads\/2020\/09\/FACEBOOK.png","articleSection":["Sa\u00fade"],"inLanguage":"pt-BR"},{"@type":"WebPage","@id":"https:\/\/blogdofarnesio.com.br\/?p=266439","url":"https:\/\/blogdofarnesio.com.br\/?p=266439","name":"Setembro Roxo relaciona rotina de pessoas com\u00a0fibrose\u00a0c\u00edstica com realidade imposta pela covid-19 - 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