A Secretaria Estadual de Sa\u00fade (SES-PE) se une novamente \u00e0 Associa\u00e7\u00e3o dos Amigos e Familiares de Doen\u00e7as Neuromusculares (Donem) para mais uma edi\u00e7\u00e3o do InterA\u00c7\u00c3O, projeto que leva mutir\u00e3o de atendimentos de doen\u00e7as meuromusculares e circuito de palestras sobre o assunto para profissionais de sa\u00fade. <\/p>\n\n\n\n
Desta vez Petrolina, no Sert\u00e3o do Estado, foi a escolhida para receber a 3\u00aa edi\u00e7\u00e3o da iniciativa, nesta sexta-feira (07.06) e s\u00e1bado (08.06). A expectativa \u00e9 atender, na sexta, das 8h \u00e0s 15h, 40 pacientes com suspeita ou diagn\u00f3stico fechado no mutir\u00e3o, que acontecer\u00e1 na Unidade Pernambucana de Aten\u00e7\u00e3o Especializada (UPAE) do munic\u00edpio. Os interessados devem agendar o atendimento previamente, pelo n\u00famero (81) 9.9533.8494. J\u00e1 foram atendidas cerca de 40 pessoas na iniciativa nas edi\u00e7\u00f5es anteriores.<\/p>\n\n\n\n
No primeiro dia, os pacientes passar\u00e3o por avalia\u00e7\u00e3o e atendimento com cardiologista, ortopedista, neurologista, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, fonoaudi\u00f3logo, neuropediatra, al\u00e9m de assist\u00eancia jur\u00eddica e social para demandas espec\u00edficas. \u201cA ideia \u00e9 proporcionar, para as pessoas que moram no interior e convivem com alguma doen\u00e7a neuromuscular, suporte integral para suas necessidades, dando assist\u00eancia tamb\u00e9m para os seus familiares\u201d, pontua a presidente da Donem, Suhellen Oliveira. <\/p>\n\n\n\n
Assim como nas edi\u00e7\u00f5es anteriores, em Caruaru, no Agreste, e em Arcoverde, tamb\u00e9m no Sert\u00e3o, os casos suspeitos que tiverem o diagn\u00f3stico fechado no mutir\u00e3o ser\u00e3o inseridos na rede estadual de assist\u00eancia. \u201cOs pacientes passam por exames e avalia\u00e7\u00f5es espec\u00edficas e, caso a suspeita para doen\u00e7a neuromuscular seja confirmada, o paciente ser\u00e1 acompanhado na pr\u00f3pria UPAE ou encaminhado para outros servi\u00e7os de refer\u00eancia\u201d, refor\u00e7a a coordenadora do N\u00facleo de Aten\u00e7\u00e3o \u00e0s Fam\u00edlias de Crian\u00e7as com Microcefalia da SES, Laura Patriota.<\/p>\n\n\n\n
O projeto InterA\u00c7\u00c3O passar\u00e1, no 2\u00ba semestre de 2019, pelo munic\u00edpio de Salgueiro, no Sert\u00e3o, encerrando a caravana de mutir\u00f5es e palestras no Recife, em setembro. Al\u00e9m da SES, a Donem conta com o apoio de diversas Alian\u00e7as e Associa\u00e7\u00f5es de doen\u00e7as raras e neuromusculares para o Projeto InterA\u00c7\u00c3O, que tamb\u00e9m passar\u00e1, at\u00e9 o fim do ano, pelos munic\u00edpios de Petrolina, Salgueiro e Recife.<\/p>\n\n\n\n
AS DOEN\u00c7AS – <\/strong>As doen\u00e7as neuromusculares afetam os m\u00fasculos, a jun\u00e7\u00e3o neuromuscular (estruturas que conectam os nervos aos m\u00fasculos) e os nervos perif\u00e9ricos. Na maioria dos casos n\u00e3o h\u00e1 altera\u00e7\u00e3o nas fun\u00e7\u00f5es cerebrais, como a consci\u00eancia, mem\u00f3ria, racioc\u00ednio e linguagem, mas podem trazer dificuldades na locomo\u00e7\u00e3o e outras tarefas do cotidiano. Entre as disfun\u00e7\u00f5es mais conhecidas, est\u00e3o a esclerose lateral amiotr\u00f3fica (ELA), atrofia muscular espinhal (AME), distrofia muscular de duchenne (DMD) e miopatias cong\u00eanitas.<\/p>\n\n\n\n O diagn\u00f3stico \u00e9 feito, principalmente, pela investiga\u00e7\u00e3o da hist\u00f3ria de vida do paciente e sua fam\u00edlia, com o aux\u00edlio de alguns exames f\u00edsicos. Exames complementares incluem eletroneuromiografia (estudo da fun\u00e7\u00e3o dos nervos e m\u00fasculos atrav\u00e9s de est\u00edmulos e registros da atividade el\u00e9trica destas estruturas), exames laboratoriais e bi\u00f3psias de nervo e m\u00fasculo.<\/p>\n\n\n\n NOVOS CENTROS \u2013 <\/strong>Em 2018, o Governo de Pernambuco inaugurou dois importantes equipamentos, no Recife, voltados exclusivamente para pessoas que vivem com doen\u00e7as raras. No Hospital Maria Lucinda, funciona o Centro de Doen\u00e7as Raras de Pernambuco, enquanto que no Imip o atendimento \u00e9 feito no Centro de Tratamento de Erros Inatos do Metabolismo. Por meio de conv\u00eanio, ambos os equipamentos est\u00e3o recebendo investimentos do Estado, em um aporte anual de cerca de R$ 5 milh\u00f5es.<\/p>\n\n\n\n As estruturas desenvolvem suas atividades de maneira integrada e complementar, com regula\u00e7\u00e3o da SES, realizando o acompanhamento cl\u00ednico especializado multidisciplinar dos pacientes, al\u00e9m de atuarem na pesquisa e ensino cient\u00edfico, contribuindo, tamb\u00e9m, como p\u00f3lo de difus\u00e3o de conhecimento.<\/p>\n\n\n\n ASSOCIA\u00c7\u00c3O \u2013<\/strong> A Donem \u00e9 uma organiza\u00e7\u00e3o sem fins lucrativos, que tem como miss\u00e3o divulgar as doen\u00e7as neuromusculares, promover a conscientiza\u00e7\u00e3o e dar apoio a pessoas que convivem com a doen\u00e7a. A associa\u00e7\u00e3o trabalha para fortalecer o diagn\u00f3stico precoce, defender o tratamento adequado e para ampliar a qualidade de vida de pacientes, seus amigos e familiares. \n\n<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" A Secretaria Estadual de Sa\u00fade (SES-PE) se une novamente \u00e0 Associa\u00e7\u00e3o dos Amigos e Familiares de Doen\u00e7as Neuromusculares (Donem) para mais uma edi\u00e7\u00e3o do InterA\u00c7\u00c3O, projeto que leva mutir\u00e3o de atendimentos de doen\u00e7as meuromusculares e circuito de palestras sobre o assunto para profissionais de sa\u00fade. Desta vez Petrolina, no Sert\u00e3o do Estado, foi a escolhida para receber a 3\u00aa edi\u00e7\u00e3o da iniciativa, nesta sexta-feira (07.06) e s\u00e1bado (08.06). A expectativa \u00e9 atender, na sexta, das 8h \u00e0s 15h, 40 pacientes com suspeita ou diagn\u00f3stico fechado no mutir\u00e3o, que acontecer\u00e1 na Unidade Pernambucana de Aten\u00e7\u00e3o Especializada (UPAE) do munic\u00edpio. Os interessados devem agendar o atendimento previamente, pelo n\u00famero (81) 9.9533.8494. J\u00e1 foram atendidas cerca de 40 pessoas na iniciativa nas edi\u00e7\u00f5es… <\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":173552,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[4],"tags":[],"class_list":["post-229823","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-saude"],"acf":[],"yoast_head":"\n